Protección social en enfermedades neurodegenerativas y de alta complejidad: estudio crítico de una respuesta jurídica en construcción

Resumen

La Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles de gran complejidad, constituye un hito normativo fruto de la movilización social de pacientes y asociaciones. Se eleva, de este modo, un interés inicialmente difuso –la dignidad de las personas afectadas y su derecho a cuidados adecuados– a la categoría de derecho exigible con alcance supraindividual.

El estudio se estructura siguiendo la sistemática del articulado de la ley. En primer lugar, se analiza su ámbito de aplicación, que combina la eficacia inmediata para la ELA con una apertura condicionada a otras enfermedades irreversibles. Este diseño normativo configura un marco jurídico asimétrico, que resulta controvertido desde la perspectiva de la seguridad jurídica y de la equidad. Posteriormente, se examinan los tres ejes básicos del sistema de protección: la discapacidad, con avances en el reconocimiento automático y en la revisión; la dependencia, donde se introduce un automatismo vinculado al diagnóstico; y la incapacidad permanente, cuyo acceso se flexibiliza. Cada apartado examina tanto los avances como, especialmente, las limitaciones dogmáticas del diseño legislativo. Asimismo, se abordan las eventuales dificultades derivadas de la aplicación administrativa y judicial de la norma, que condicionan de manera decisiva la eficacia real de unas reformas cuya fuerza jurídica convive con la fragilidad de su aplicación.