Social Protection in Neurodegenerative and Highly Complex Diseases: A Critical Analysis of an Emerging Legal Response

Authors

DOI:

https://doi.org/10.51302/rtss.2026.24773

Keywords:

amyotrophic lateral sclerosis, dependency, right to health, disability, neurodegenerative diseases, permanent disability, social protection

Abstract

Law 3/2024, enacted to improve the quality of life of individuals with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other irreversible and highly complex diseases, represents a landmark statute born of the social mobilization of patients and associations. In this way, what was initially a diffuse interest –the dignity of those affected and their right to adequate care– is elevated to the category of an enforceable right with a supra-individual dimension.

This study is organized according to the systematic structure of the statute. It begins with an analysis of its scope of application, which combines immediate effectiveness for ALS with a conditional extension to other irreversible diseases. This normative design produces an asymmetric legal framework, one that is controversial from the standpoint of legal certainty and equity. The discussion then turns to the three basic pillars of the protection system: disability, with advances in automatic recognition and review; dependency, where an automatism linked to diagnosis is introduced; and permanent incapacity, where access has been made more flexible. Each section examines both the legislative advances and, in particular, the doctrinal limitations of the statutory design. Finally, the study considers the practical difficulties arising from the administrative and judicial implementation of the statute, which decisively shape the real effectiveness of reforms whose legal force nonetheless coexists with the fragility of their implementation.

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Author Biography

Guillermo García González, Professor of Labour and Social Security Law. International University of La Rioja (Spain)

Catedrático de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social. Universidad Internacional de La Rioja. Director del Grupo de Investigación «Trabajo líquido y riesgos emergentes en la sociedad de la información». https://orcid.org/0000-0002-5927-4124

References

Aguilar Calahorro, V. (2025). Gobernar con una mayoría frágil: crónica política y legislativa del año 2024. Revista Española de Derecho Constitucional, 133, 139-164. https://doi.org/10.18042/cepc/redc.133.05

Alonso Olea, M. (1983). Instituciones de Seguridad Social. Civitas.

Álvarez de la Rosa, J. M. (1982). Invalidez permanente y Seguridad Social. Civitas.

Amaral, D. M., Soares, D. F., Gromicho, M., de Carvalho, M., Madeira, S. C., Tomás, P. y Aidos, H. (2024). Temporal stratification of amyotrophic lateral sclerosis patients using disease progression patterns. Nature Communications, 15, 5717. https://doi.org/10.1038/s41467-024-49954-y

Arenas Gómez, M. (31 de octubre de 2024). Por fin, se ha publicado la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Otroblogmás, pero éste es el mío! https://miguelonarenas.blogspot.com/2024/10/por-fin-se-ha-publicado-la-ley-32024.html

Arenas Gómez, M. (16 de enero de 2025). Intentando comprender el RD 888/2022 para el reconocimiento del grado de discapacidad. Modelo de reclamación previa, BRP y guía de estudio. Otroblogmás, pero éste es el mío! https://miguelonarenas.blogspot.com/2025/01/intentando-comprender-el-rd-8882022.html

Barrios Baudor, G. L. (2014). La valoración de la dependencia. Documentación Laboral, 102, 93-111.

Blasco Segura, B. (1975). Calificaciones jurisprudenciales en torno a la incapacidad permanente absoluta. Revista de Política Social, 106, 148-174.

Cossío Rodríguez, M. P. de. (2021). La gran invalidez como grado autónomo de la incapacidad permanente. Atelier.

Defensor del Pueblo. (2025). Informe anual 2024. Defensor del Pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/wp-content/uploads/2025/03/Defensor-del-Pueblo_Informe-anual-2024.pdf

Esclerosis Múltiple España, AEDEM-COCEMFE y AELEM. (2024). Respuesta a la consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto de desarrollo de la Ley 3/2024. https://www.aelem.org/images/Ley%20ELA/Def%20Respuesta%20Consulta%20Publica%20Normativa%20mas%20Fundamento%20%20EME%20AEDEM%20Y%20AELEM.pdf

European ALS Coalition. (2023). Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative disease: European landscape assessment and policy recommendations for improved diagnosis, care, and treatment. European ALS Coalition. https://alscoalition.alsliga.be/wp-content/uploads/2024/08/European-ALS-Coalition-Policy-Paper-2023_0.pdf

Ferrando García, F. M. (14 de noviembre de 2024). La ley ELA: un paso importante en la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad. Asociación Española de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social. https://www.aedtss.com/la-ley-ela-un-paso-importante-en-la-mejora-de-la-calidad-de-vida-de-las-personas-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-y-otras-enfermedades-o-procesos-de-alta-complejidad/

Fundación Luzón. (2024). Observatorio ELA. Informe de resultados 2024. https://www.ffluzon.org/wp-content/uploads/2025/04/Observatorio-ELA_2024_Fundacion-Luzon.pdf

Goh, Y. Y., Saunders, E., Pavey, S., Rushton, E., Quinn, N., Houlden, H. y Chelban, V. (2023). Multiple system atrophy. Practical Neurology, 23(3), 208-221. https://doi.org/10.1136/pn-2020-002797

Jacobson, R. D., Goutman, S. A. y Callaghan, B. C. (2016). Pearls & Oy-sters: The importance of atypical features and tracking progression in patients misdiagnosed with ALS. Neurology, 86(13), e136-e139, https://doi.org/10.1212/WNL.000000000000252

Jerónimo Sánchez-Beato, E. (2022). Evolución del régimen jurídico de los derechos de las personas con discapacidad. Revista Ratio Juris (UNAULA), 17(35), 523-552. https://doi.org/10.24142/raju.v17n35a6

Landfeldt, E., Thompson, R., Sejersen, T., McMillan, H. J., Kirschner, J. y Lochmüller, H. (2020). Life expectancy at birth in Duchenne muscular dystrophy: A systematic review and meta-analysis. European Journal of Epidemiology, 35(7), 643-653. https://doi.org/10.1007/s10654-020-00613-8

Levison, L. S., Blicher, J. U. y Andersen, H. (2024). Incidence and mortality of ALS: A 42-year population-based nationwide study. Journal of Neurology, 272(1), 44. https://doi.org/10.1007/s00415-024-12743-0

Llano Sánchez, M. (2014). El marco procedimental del sistema de atención a la dependencia: balance crítico de los desarrollos normativos y de la práctica administrativa. Documentación Laboral, 102, 113-141.

Longinetti, E. y Fang, F. (2019). Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: An update of recent literature. Current Opinion in Neurology, 32(5), 771-776. https://doi.org/10.1097/WCO.0000000000000730

López Aniorte, M. del C. (20 de noviembre de 2024). ¿Cubre la Ley ELA todas las necesidades de atención sociosanitaria de las personas incluidas en su ámbito de aplicación? NET21. https://www.net21.org/cubre-la-ley-ela-todas-las-necesidades-de-atencion-sociosanitaria-de-las-personas-incluidas-en-su-ambito-de-aplicacion/

López Gandía, J. y Romero Ródenas, M. J. (2011). La incapacidad permanente: acción protectora, calificación y revisión. Bomarzo.

Losada Moreno, N. (2024). Prestaciones de Seguridad Social. Cambio de doctrina del Tribunal Supremo: la ceguera dejará de ser considerada de forma automática constitutiva de una gran invalidez. Temas Laborales: Revista andaluza de trabajo y bienestar social, 171, 249-265.

Maldonado Molina, J. A. (2022). La simplificación del procedimiento para el reconocimiento del grado y prestaciones por dependencia. Revista Internacional de Doctrina y Jurisprudencia, 28, 27-45.

Martín Puebla, E. (2000). La protección social de la incapacidad permanente para el trabajo. Comares.

Masrori, P. y Van Damme, P. (2020). Amyotrophic lateral sclerosis: A clinical review. European Journal of Neurology, 27(10), 1918-1929. https://doi.org/10.1111/ene.14393

Mercader Uguina, J. R. (2007). Titularidad, valoración y reconocimiento de las situaciones de dependencia. Temas Laborales: Revista andaluza de trabajo y bienestar social, 89, 149-180.

Ministerio de Sanidad. (2023). Evaluación de la Estrategia en enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud: informe de resultados. Ministerio de Sanidad. https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/docs/Informe_resultados._ACCESIBLE.pdf

Ministerio de Sanidad. (31 de julio de 2025). Proyecto de Real Decreto por el que se regula el reglamento que establece los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados en el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre. https://www.sanidad.gob.es/normativa/audiencia/docs/2025.07.31_DG_46_25_PRD_CRITERIOS_CUIDADOS_L_3_2024_ELA.pdf

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. (2018). Abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica: Estrategia en enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/enfermedadesNeurodegenerativas/docs/Abordaje_de_la_Esclerosis_Lateral_Amiotrofica_2017.pdf

Ministerio de Sanidad y Política Social. (2009). Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. https://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/esclerosisLA.pdf

Monereo Pérez, J. L. (2007). El modelo de protección de la dependencia: el derecho subjetivo de ciudadanía social. Documentación Administrativa, 276-277, 569-630.

Pradas, J., Puig, T., Rojas-García, R., Viguera, M. L., Gich, I. y Logroscino, G. (2013). Amyotrophic lateral sclerosis in Catalonia: A population based study. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 14(4), 278-283. https://doi.org/10.3109/21678421.2012.749915

Requardt, M. V., Görlich, D., Grehl, T. y Boentert, M. (2021). Clinical determinants of disease progression in amyotrophic lateral sclerosis: A retrospective cohort study. Journal of Clinical Medicine, 10(8), 1623. https://doi.org/10.3390/jcm10081623

Rodríguez-Piñero y Bravo-Ferrer, M. (2007). La cobertura de la situación de dependencia. Relaciones Laborales: Revista crítica de teoría y práctica, 1, 55-67.

Roqueta Buj, R. (2000). La incapacidad permanente. Consejo Económico y Social de España.

Shavelle, R. M., DeVivo, M. J., Strauss, D. J., Paculdo, D. R., Lammertse, D. P. y Day, S. M. (2006). Long-term survival of persons ventilator dependent after spinal cord injury. Journal of Spinal Cord Medicine, 29(5), 511-519. https://doi.org/10.1080/10790268.2006.11753901

Sociedad Española de Neurología. (19 de junio de 2025). Nota de prensa por el Día Internacional de la ELA. https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link479.pdf

Traynor, B. J., Codd, M. B., Corr, B., Forde, C., Frost, E. y Hardiman, O. M. (2000). Clinical features of amyotrophic lateral sclerosis according to the El Escorial and Airlie House diagnostic criteria: A population-based study. Archives of Neurology, 57(8), 1171-1176. https://doi.org/10.1001/archneur.57.8.1171

Vasta, R., De Mattei, F., Tafaro, S., Canosa, A., Manera, U., Grassano, M., Palumbo, F., Cabras, S., Matteoni, E., Di Pede, F., Zocco, G., Pellegrino, G., Minerva, E., Pascariu, D., Iazzolino, B., Callegaro, S., Fuda, G., Salamone, P., De Marchi, F., Mazzini, L., Moglia, C., Calvo, A. y Chiò, A. (2025). Changes to average survival of patients with amyotrophic lateral sclerosis (1995-2018): Results from the Piemonte and Valle d'Aosta Registry. Neurology, 104(8), e213467. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000213467

Vigoriti, V. (1980). Metodi e prospettive di una recente giurisprudenza in tema di interessi diffusi e collettivi. Giurisprudenza italiana, IV, 305-317.

Whitney, D. G., Knierbein, E. E. N. y Daunter, A. K. (2023). Prevalence of morbidities across the lifespan for adults with spinal muscular atrophy: A retrospective cohort study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18(1), 258. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02872-6

Yang, K., Xue, H., Li, L. y Tang, S. (2024). Caregivers of ALS patients: Their experiences and needs. Neuroethics, 17(4). https://doi.org/10.1007/s12152-023-09537-y

 

Published

2026-01-09

How to Cite

García González, G. (2026). Social Protection in Neurodegenerative and Highly Complex Diseases: A Critical Analysis of an Emerging Legal Response. Revista De Trabajo Y Seguridad Social. CEF, (490), 20–55. https://doi.org/10.51302/rtss.2026.24773